La crisis económica puede frenar el impulso de la lucha contra las enfermedades raras . Fuente: Médicos y pacientes

La Señora Ministra nos comunicó en su día que: “La SSQM representa, sin duda, un gran reto personal sanitario, pues se trata de una entidad clínica de patogenia mal definida en el momento actual y que carece de tratamiento específico o etiológico. De acuerdo con la codificación que se realiza a nivel internacional (por la cual se guía este Ministerio), se trata de una enfermedad de las denominadas raras, las cuales están siendo objeto de una estrategia específica -tanto desde el Ministerio de Sanidad y Política Social, como desde la Unión Europea- uno de cuyos objetivos principales es, precisamente, dotarles de una mayor visibilidad”

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